Оренбургская область, 1 марта, 2012, 09:39 — ИА Регнум. В Оренбургской области в 2011 году за счёт средств регионального бюджета медицинскую помощь получили 45 пациентов, страдающие редкими заболеваниями, на общую сумму 42,6 млн рублей, а с начала 2012 года - на общую сумму 8,4 млн рублей. Об этом корреспонденту ИА REGNUM сообщили в Министерстве здравоохранения области.

В Оренбуржье в настоящее время проживает свыше 500 человек, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями и заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения.

В областном Минздраве отмечают, что большая часть пациентов, являясь инвалидами, получает бесплатную лекарственную помощь за счёт федерального бюджета. За счёт средств областного бюджета осуществляется обеспечение и пациентов, не признанных инвалидами, но нуждающихся в дорогостоящих медикаментах.

Медики подчёркивают, что важной профилактической мерой является неонатальный скрининг, позволяющий своевременно выявлять врождённые наследственные заболевания у новорождённых детей и проводить корректирующие мероприятия, а также пренатальная (дородовая) диагностика, которая выполняется специалистами областной медико-генетической консультации на базе областного перинатального центра ГАУЗ "Оренбургская областная клиническая больница №2".

Напомним, с 1 января 2012 года вступил в силу федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан РФ", где впервые появилась статья, посвящённая орфанным заболеваниям. Сформирован перечень редких заболеваний из 230 наименований (первоначально их было 86).

В перечень вошли все заболевания, которые в соответствии с утверждённым в России критерием (не более 10 случаев на 100 тыс. населения) можно отнести к редким вне зависимости от того, существуют ли на сегодняшний день методы лечения и лекарственная терапия. Этот перечень будет корректироваться и дополняться.

Министерством здравоохранения Оренбургской области, совместно с главными внештатными специалистами, также внесены предложения по расширению перечня редких (орфанных) заболеваний. Проводятся подготовительные мероприятия по ведению регионального сегмента федерального регистра пациентов, страдающих редкими болезнями. Закладываются основы формирования системы медицинской помощи таким больным.