Санкт-Петербург, 29 декабря, 2011, 12:00 — ИА Регнум. В Санкт-Петербурге впервые принято решение на уровне городского бюджета выделить в 2012 году средства в размере 185 млн рублей для обеспечения лекарствами 15 детей, страдающих мукополисахаридозом. Об этом сегодня, 29 декабря сообщает корреспондент ИА REGNUM со ссылкой на информацию уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге.

Уполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге Светлана Агапитова обратилась с ходатайством в комитет финансов городского правительства о выделении комитету по здравоохранению средств на обеспечение лекарствами этих детей. Дети-инвалиды должны обеспечиваться лекарственными средствами из федерального бюджета, но если жизненно необходимый препарат не включен в перечень предоставляемых бесплатно лекарств, то родителям детей с редкими заболеваниями неоткуда взять несколько миллионов рублей в год на лечение ребенка. Остается надеяться на частные пожертвования и благотворительные фонды. Но в Санкт-Петербурге родители 12-летнего Юры Веселова, страдающего редким генетическим заболеванием - мукополисахаридозом II типа (болезнью Хантера) через суд с помощью детского омбудсмена и прокуратуры добились решения о том, что комитет по здравоохранению Смольного обязан пожизненно обеспечивать ребенка препаратом, необходимым ему по жизненным показаниям.

По обращению уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге Светланы Агапитовой надзорный орган вышел с иском в защиту еще четверых детей, больных редкими заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения.

В Санкт-Петербурге порядка 500 детей, больных орфанными (редкими) заболеваниями. Большинство из них, как инвалиды, обеспечиваются лекарствами на федеральном уровне. Часть получает препараты из средств города.

Главная проблема - с лечением мукаполисахаридоза, которым страдают 15 детей. Чтобы закупить для них лекарства, требуются десятки миллионов рублей, комитету по здравоохранению самостоятельно эти средства не изыскать, но судебное решение исполнять нужно. После ходатайства Агапитовой проблему на 2012 год удалось решить за счет городского бюджета. "Минздравсоцразвития РФ уже заявило о готовности расширить перечень редких заболеваний. Тогда эти дети начнут получать лекарства из средств федерального бюджета. А до тех пор заботиться о юных петербуржцах будет город", - комментирует Светлана Агапитова.