Петербургскому подростку с редкой болезнью выделят на лекарства 7 млн рублей

Санкт-Петербург, 15 сентября 2011, 17:44 — REGNUM  Комиссия по оказанию экстренной социальной помощи Санкт-Петербурга приняла решение оказать экстренную социальную помощь Любови Веселовой на приобретение лекарственного препарата "Элапраза" для лечения сына, Юры Веселова. Об этом сегодня, 15 сентября, корреспонденту ИА REGNUM сообщили в пресс-службе уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге.

Как отметили в пресс-службе, семье Веселовых выделили 7 млн. 410 тыс. рублей на три месяца - до 1 января 2012 года. Деньги будут предоставляться поэтапно, и сумма может быть увеличена в зависимости от реальной потребности.

"Конечно, это частная победа и проблема лечения детей с редкими заболеваниями еще не решена, - говорит уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге Светлана Агапитова.- Но все же - это очередной результативный шаг, который приблизил нас к главной цели. Надеюсь, что в скором времени выработается единая схема, по которой дети с редкими болезнями будут получать необходимое лечение. Но пока ее нет, а дети нуждаются в помощи прямо сейчас. И меня очень радует, что в нашем городе появилось понимание этой суровой необходимости".

Агапитова также сообщила, что администрация Центрального района (где проживает Юра) ходатайствовала о включении представителя городского аппарата уполномоченного по правам ребенка в состав Городской комиссии по оказанию экстренной социальной помощи. "Когда речь идет о жизни ребенка, то отсылки к нормативным актам и разделение полномочий с федеральным центром - это не аргумент", - добавила Агапитова.

Аргументы председателя комитета по социальной политике Санкт-Петербурга Александра Ржаненкова не вызвало возражений: "Вы же понимаете, что в данном случае у нас просто нет другого выхода?"

Напомним, что у 13-летнего петербуржца Юры Веселова редкая болезнь - мукополисахаридоз второго типа или болезнь Хантера. Для поддержания его жизни нужны дорогостоящие лекарства. В российском законодательстве, впрочем, как и в законах региона, даже нет определения, что такое редкое генетическое заболевание, не говоря уже о схеме поддержки семей, где воспитываются дети-инвалиды с редкими генетическими заболеваниями. Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга отказал Любови Веселовой в выделении средств из бюджета города на приобретение лекарств, и мама была вынуждена обратиться с иском в городскую прокуратуру. Как ранее сообщало ИА, в Санкт- Петербурге насчитывается 527 детей, больных редкими генетическими заболеваниями, 13 из них страдают такими недугами, которые не входят ни в региональный, ни в федеральный перечень жизненно необходимых лекарственных средств. На лечение одного такого больного требуется более 9 млн рублей в год. Состояние детей ухудшается.

Если Вы заметите ошибку в тексте, выделите её и нажмите Ctrl + Enter, чтобы отослать информацию редактору.
Главное сегодня
NB!
25.05.17
Приднестровье: Додон — враг
NB!
25.05.17
Венесуэльское противостояние: каждый занят своим делом
NB!
25.05.17
Знали ли японцы о планах Германии напасть на СССР?
NB!
25.05.17
Страны ОПЕК+ намерены продлить соглашение: чего ждать?
NB!
24.05.17
«Манчестер Юнайтед» — победитель ЛЕ 2016/17
NB!
24.05.17
Военный Донбасс: ЛНР проводит учения для детей, ВСУ подтягивают наемников
NB!
24.05.17
Ответ на победу Рухани: США, Саудовская Аравия и Израиль против Ирана
NB!
24.05.17
Режим ЧС введён на Ставрополье: вода наступает на новые города
NB!
24.05.17
Широко шагает Азербайджан (Л. И. Брежнев)
NB!
24.05.17
В Петербурге предлагают через референдум забрать мандаты у шести депутатов
NB!
24.05.17
МИД РФ о Молдавии и ПМР: Нам не привыкать слышать обвинения в «оккупации»
NB!
24.05.17
«Бизнес без инфаркта»? Предприниматели Кургана ждут помощи Путина
NB!
24.05.17
Госдума призвала ПА ОБСЕ осудить запрет интернет-ресурсов РФ на Украине
NB!
24.05.17
Радио REGNUM: второй выпуск за 24 мая
NB!
24.05.17
В Красноярском крае от огня пострадало уже порядка 70 домов
NB!
24.05.17
Памятник ЮНЕСКО под Владимиром украсили клозетом
NB!
24.05.17
IT-компании смогут уплачивать льготные страховые взносы до 2023 года
NB!
24.05.17
МВД РФ не может сказать, чем Навальный лучше других граждан РФ
NB!
24.05.17
Мэрия Москвы молчит о том, кто признал пятиэтажки аварийными
NB!
24.05.17
«Федерация Додона»: Молдавия не готова, Приднестровье не готово
NB!
24.05.17
Нефтепровод между Украиной и Белоруссией: «очередной шантаж Лукашенко»
NB!
24.05.17
«Охота на ведьм»: Молдавия активизирует борьбу с «российской пропагандой»