Петербургские родители потребуют от федерального центра выполнения закона об обращении лекарственных средств

Санкт-Петербург, 30 августа 2011, 19:05 — REGNUM  Руководители петербургских общественных организаций и родители детей с редкими заболеваниями готовы выступить с предложениями по поправкам в Закон № 61 ФЗ, а также в Закон об охране здоровья в РФ. Об этом они сообщили сегодня, 30 августа, корреспондент ИА REGNUM.

Родители и представители НКО считают, что надо расширить реестр лекарств редких заболеваний, за счет тех лекарств, которые были испытаны и зарегистрированы в Европе, но не прошли регистрацию России. У дочери петербурженки Екатерины Кузьминой Елены редкое заболевание - фенилкетонурия 3 типа, таких детей только двое в России (вместе с Леной). Лена нуждается в специальном лекарстве, которое производят только в Швейцарии и США и оно не сертифицировано в России, получить его семья может только на благотворительные деньги.

Подобные проблемы возникли у Любови Мартьяновой, у сына которой Романа сложности в получении лечения от редкой болезни Фабри из-за отказа медицинских учреждений в установления инвалидности.

Родители отметили, что по ряду редких болезней имеется решения о бесплатном получении лекарственных средств, однако их диагностика проводится на региональном уровне. С другой стороны ряд заболеваний и их лечение федеральные власти делегировали на региональный уровень, а на закупку лекарств, по словам экспертов "в большинстве регионов просто нет средств". При этом в федеральном бюджете, по словам Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге Светланы Агапитовой, выделено 4 млрд назакупку лекарств для лечения детей больных редкими заболеваниями, но "эти средства не всегда доходят до пациентов".

Руководитель городской ассоциации общественных организаций родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ" Маргарита Урманчеева отметила, что "многие вопросы, касающиеся лечения редких заболеваний, поднимались на нашей встрече с президентом РФ Дмитрием Медведевым и им даже устанавливались сроки их исполнения федеральном министру Татьяне Голиковой, но ни одно из наших предложений так до сих пор и не реализовано".

Маргарита Урманчеева сообщила, что 4 сентября в Санкт-Петербурге начнет свою работу IV Международный конгресс врачей по вопросам диагностики, лечения и реабилитации пациентов с редкими генетическими заболеваниями "Врачи мира -пациентам", по итогам которого специалисты сформулируют основные предложения по изменению федерального законодательства в вопросах лечения редких болезней

Если Вы заметите ошибку в тексте, выделите её и нажмите Ctrl + Enter, чтобы отослать информацию редактору.
Главное сегодня
NB!
26.05.17
В Норвегии у литовки забрали ребёнка за то, что малыш обжегся манной кашей
NB!
26.05.17
Россия – Египет: общие святые преодолеют идейных религиозных невеж
NB!
26.05.17
Итоги саммита НАТО: Трамп оставил Европу наедине с Путиным
NB!
26.05.17
«Лесная реформа» в Брянске привела к отставкам в правительстве
NB!
26.05.17
Нижний Новгород получил многомиллионный ущерб, а чиновники — условные сроки
NB!
26.05.17
Правозащитники HRW: Спикер парламента Чечни причастен к пыткам геев
NB!
26.05.17
Стерва, бестия, ведьма…Образ женщины в чёрном кино
NB!
26.05.17
Песков о программе реновации жилья в Москве: «Не проект президента»
NB!
26.05.17
«Встряхнулись»: в Хакасии команда Зимина избавляется от приставки «и.о.»
NB!
26.05.17
Полетят головы? В Рязани следователи занялись контрактами на ремонт дорог
NB!
26.05.17
Киев ремонтирует дом, который определён под снос: обзор энергетики Украины
NB!
26.05.17
Президентские выборы в Киргизии: Борьба начинается всерьез
NB!
26.05.17
Акцизы или спаивание населения: в Чувашии решают, что важнее
NB!
26.05.17
Кадр сплетает несплетаемое
NB!
26.05.17
«В долгостроях Югры тонут миллиарды рублей»
NB!
26.05.17
Радио REGNUM: Аналитика. Главное за 26 мая
NB!
26.05.17
Арестованного вице-спикера городской думы Пензы оставили в статусе депутата
NB!
26.05.17
Может ли «битва за христиан» сплотить США и Россию
NB!
26.05.17
80% граждан ждут участия Путина в выборах президента РФ 2018 года: опрос
NB!
26.05.17
Военный Донбасс за сутки: Авдеевка и Красногоровка под обстрелами
NB!
26.05.17
«Многим жаль»?: Дагестан в ожидании помилования организатору теракта
NB!
26.05.17
Паводок в Адыгее: новые угрозы «большой воды» — видео