Чиновник: Родители больных детей намерены через суд добиваться денег на лекарства (Санкт-Петербург)
Санкт-Петербург, 13 июля, 2011, 14:24 — ИА Регнум. "Вопрос с обеспечением жизненно необходимыми лекарствами тринадцати петербургскими детей, больных редкими генетическими заболеваниями, требующими пожизненной терапии, до сих пор не решен. Ответы из федерального центра сводятся к тому, что до сих пор действует закон, в котором ответственность возлагается на российские регионы, - заявила в ходе пресс-конференции "Как выжить ребенку с редким неизлечимым заболеванием в Петербурге?" Уполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге
"В том же законодательном акте сказано, что у медицинских чиновников на уровне субъектов федерации есть возможность выступить с соответствующей законодательной инициативой. На сколько это сегодня возможно в городе, сказать трудно, - считает она. - В то же время Федеральный перечень жизненно необходимых лекарственных средств включено только семь нозологий, хотя давно идет речь о необходимости увеличить его до тринадцати".
"В российском законодательстве даже нет определения, что такое редкое генетическое заболевание, - ответил на это начальник отдела материнства и детства комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга
Поводом для обсуждения этой проблемы стал иск мамы одного из больных детей, 13- летнего
Откровения чиновников звучат, как приговор о смерти, жизнь одного больного ребенка не должна зависеть от политических перемен, системных и законодательных провалов - считают родители больных детей. По словам мамы мальчика Юры,
"Сейчас речь может идти только о временном решении вопроса, но и это важно", - отметила омбудсмен Светлана Анапитова. Чиновник Анатолий Симаходский, в свою очередь, предложил журналистскому сообществу провести акцию по сбору средств от потенциальных меценатов, богатых людей.
В Петербурге насчитывается 527 детей, больных редкими генетическими заболеваниями, 13 из них страдают такими недугами, которые не входят ни в региональный, ни в федеральный перечень жизненно необходимых лекарственных средств. На лечение одного такого больного требуется более 9 млн рублей в год. Состояние детей ухудшается.