В Государственной думе РФ ждут внесения правительственного законопроекта "Об основах охраны здоровья граждан РФ", в котором должны найти отражение понятие "редкое заболевание", а также принципы финансирования, диагностики и лечения больных редкими заболеваниями. Как передает корреспондент ИА REGNUM, 17 февраля об этом заявила глава комитета Госдумы по охране здоровья Ольга Борзова ("Единая Россия") в ходе заседания "круглого стола". Она сообщила, что для понятия "редкое заболевание" в законопроекте предлагается следующее определение - это заболевание, которое имеет распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тыс. населения.

После этого, считает Борзова, должна быть продолжена работа по формированию перечня редких заболеваний, регистра данной группы пациентов и разработке стандартов оказания им медицинской помощи.

Это позволит рассмотреть вопрос о возможном внесении изменений в закон "Об обращении лекарственных средств" в части включения в него понятия "редкий (орфанный) лекарственный препарат", а затем сформировать Перечень лекарственных препаратов, медицинских изделий и технологий, применяемых для лечения редких заболеваний, подчеркнула Борзова.

"Реализация поставленных задач позволит значительно продвинуться в улучшении качества медицинской помощи больным, страдающим редкими заболеваниями, и будет способствовать дальнейшему решению проблемы редких заболеваний в России", - заявила глава комитета Госдумы.

В 2010 году количество граждан, имеющих право на дорогостоящее лекарственное обеспечение составило 75,4 тыс. человек, из федерального бюджета использовано 41,6 млрд рублей, количество выписанных рецептов составило 501, средняя стоимость одного рецепта - 62,5 тыс. рублей, привела данные вице-спикер Госдумы Надежда Герасимова.

В мире насчитывается примерно 5 тыс. редких болезней, 80% из них имеют генетическую природу, продолжила депутат. Две трети редких заболеваний проявляются в раннем детском возрасте. В 65 % случаев они приводят к инвалидности, в 35% случаях становятся причиной смерти на первом году жизни, в 10% - в возрасте 1-5 лет, в 12% - в возрасте 5-15 лет.