В Госдуме ждут проект закона об охране здоровья, где бы говорилось о редких заболеваниях
Москва, 17 февраля, 2011, 15:39 — ИА Регнум. В
После этого, считает Борзова, должна быть продолжена работа по формированию перечня редких заболеваний, регистра данной группы пациентов и разработке стандартов оказания им медицинской помощи.
Это позволит рассмотреть вопрос о возможном внесении изменений в закон "Об обращении лекарственных средств" в части включения в него понятия "редкий (орфанный) лекарственный препарат", а затем сформировать Перечень лекарственных препаратов, медицинских изделий и технологий, применяемых для лечения редких заболеваний, подчеркнула Борзова.
"Реализация поставленных задач позволит значительно продвинуться в улучшении качества медицинской помощи больным, страдающим редкими заболеваниями, и будет способствовать дальнейшему решению проблемы редких заболеваний в России", - заявила глава комитета Госдумы.
В 2010 году количество граждан, имеющих право на дорогостоящее лекарственное обеспечение составило 75,4 тыс. человек, из федерального бюджета использовано 41,6 млрд рублей, количество выписанных рецептов составило 501, средняя стоимость одного рецепта - 62,5 тыс. рублей, привела данные вице-спикер Госдумы
В мире насчитывается примерно 5 тыс. редких болезней, 80% из них имеют генетическую природу, продолжила депутат. Две трети редких заболеваний проявляются в раннем детском возрасте. В 65 % случаев они приводят к инвалидности, в 35% случаях становятся причиной смерти на первом году жизни, в 10% - в возрасте 1-5 лет, в 12% - в возрасте 5-15 лет.