Президент не услышал больных редкими болезнями? (Санкт-Петербург)

Москва, 21 апреля 2010, 18:43 — REGNUM  Ежемесячно на федеральную "горячую линию", посвященную проблемам больных редкими заболеваниями, поступает около ста звонков. Как сообщает корреспондент ИА REGNUM Новости, об этом сегодня, 21 апреля на пресс-конференции в Санкт-Петербурге сообщила президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" Светлана Каримова.

Каримова подчеркнула, что надежда ряда некоммерческих организаций на включение в новую редакцию Федерального Закона "Об обращении лекарственных средств" положения об орфанных (предназначенных для больных редкими заболеваниями) препаратах пока не оправдалась.

Напомним, 12 апреля президент РФ Дмитрий Медведев подписал закон "Об обращении лекарственных средств" и в сентябре он вступит в силу. Как рассказала Светлана Каримова, "мы готовили свои предложения сначала к первому, затем ко второму чтению, но их проигнорировали" Это тем более странно в связи с тем, что Дмитрий Медведев в общении с министром здравоохранения Татьяной Голиковой поднял эту тему, министр ответила, что "с решением данной проблемы все в порядке".

Тем не менее, такого понятия как "орфанные" лекарства в документе отсутствует. Нет и действенной системы диагностики редких заболеваний. По данным европейских специалистов такими болезнями страдают около 6% населения Европы. Исходя из этих данных, в России редкими болезнями страдают 5 млн человек.

Как констатирует Светлана Каримова, родственникам приходится мало того, что "покупать эти лекарства за бешеные деньги, но еще и ввозить их в страну нелегально, пряча в своих чемоданах - препараты не зарегистрированы в России".

Мнение Каримовой поддержала Медея Мхеидзе - врач-генетик, профессор Санкт-Петербургской Медицинской академии последипломного образования. Она отмечает, что "несмотря на то, что диагностика редких болезней в России улучшается - это происходит за счет работы западных специалистов -многие выезжают, чтобы поставить правильный диагноз за границей". С другой стороны, поясняет ученый "мы постоянно говорим об улучшении качества жизни, которое этим больным недоступно".

25 тысяч подписей было собрано под обращением к президенту Дмитрию Медведеву о необходимости внесения изменений в закон "Об обороте лекарственных средств" и 8 апреля они были переданы в администрацию президента.

Если Вы заметите ошибку в тексте, выделите её и нажмите Ctrl + Enter, чтобы отослать информацию редактору.
Главное сегодня
NB!
25.04.17
Отставка председателя правительства Астраханской области была предсказуема
NB!
25.04.17
Путин присвоил звание Героя Труда пяти гражданам РФ
NB!
25.04.17
Минтимер Шаймиев — Герой Труда
NB!
25.04.17
Радио REGNUM: второй выпуск за 25 апреля
NB!
25.04.17
Депутаты Новосибирска требуют от области вернуть 3,5 млрд рублей от НДФЛ
NB!
25.04.17
Выборы президента Франции: чего опасаются российские финансисты
NB!
25.04.17
Венесуэла: число погибших выросло до 26
NB!
25.04.17
МИД Латвии: ситуация в Прибалтике такая же опасная, как и в Корее
NB!
25.04.17
Законопроект о правилах транзита внесен в ГД: Коридоры и новые сборы
NB!
25.04.17
Реализация промышленных товаров в ДНР достигла 35% от довоенного уровня
NB!
25.04.17
«В предвыборный год на Бурятию прольется поток федеральных щедрот»
NB!
25.04.17
Солдат-Победитель с шоколадной обертки напугал эстонских пограничников
NB!
25.04.17
Пост председателя правительства Астраханской области стал вакантным
NB!
25.04.17
Налог на бездетность в РФ: Бесполезно, дорого и невыгодно
NB!
25.04.17
Ставрополье: На мемориале у Вечного огня подростки устроили карточный клуб
NB!
25.04.17
«Человек без лица»: кому социологи предсказывают пост президента Франции
NB!
25.04.17
«Лая, но не кусая»: Трамп подрывает репутацию США и провоцирует Пхеньян
NB!
25.04.17
Подходы согласованы: цена на водку будет меняться один-два раза в год
NB!
25.04.17
Роль отца в семье: опрос
NB!
25.04.17
Обвал на складе в Липецкой области: под завалами могли находиться двое
NB!
25.04.17
Старт ОФЗ для граждан: Выгоднее, чем депозиты
NB!
25.04.17
«Царь Николай II спаивает караульных офицеров»