В Санкт-Петербурге проходит акция "Помогите нам дышать!"

Санкт-Петербург, 15 ноября 2009, 12:12 — REGNUM  В Санкт-Петербурге 15 ноября впервые проходит информационная акция "Помогите нам дышать!", посвященная проблемам людей, страдающих муковисцидозом. Как сообщили корреспонденту ИА REGNUM Новости в Городской Ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ), акция состоится в рамках первой общеевропейской недели муковисцидоза, которая проводится Европейской организацией муковисцидоза (CF Euro) и ассоциациями пациентов из 33 стран с 9 по 15 ноября.

Главная цель европейской акции - добиться того, чтобы как можно больше людей узнали о борьбе за жизнь больных муковисцидозом и о том, каким образом можно улучшить их жизнь.

Сегодня в Санкт-Петербурге в 7 крупнейших торгово-развлекательных комплексах - ТК "Академический", ТРК "Атмосфера", ТК "Балкания NOVA", ТРК "Невский", ТРК "Континент на Стачек", ТРК "Норд", Дисконт-центр "Радиус". - свои информационные стенды развернут волонтеры общественных организаций "Организация помощи больным муковисцидозом", благотворительного фонда "Наташа", и Детского хосписа.

Все желающие могут подойти к волонтерам и узнать, как можно помочь взрослым и детям, страдающим этим заболеванием.

Муковисцидоз - самое распространенное наследственное заболевание в Европе. Каждый 20-й житель планеты является носителем дефектного гена муковисцидоза. При муковисцидозе нарушается работа эндокринных желез, страдают, в первую очередь, легкие. Заболевание поддается лечению. Люди с таким диагнозом могут вести нормальную жизнь, но при условии ранней диагностики, современных методов лечения и реабилитации. Возможна также донорская пересадка легких.

Комплекс этих мер продлевает жизнь больных муковисцидозом в Европе до 40 лет и выше. В России муковисцидоз считается "детской болезнью" и до 18 лет дети получают дорогостоящие лекарства и стационарное лечение бесплатно.

Те, кому удалось перешагнуть 18-летний рубеж, остаются один на один с болезнью. Долгожители с диагнозом муковисцидоз в России очень редко достигают 30-35-летнего возраста.

"Цель проведения акции "Помогите нам дышать!"- рассказать широкой общественности о том, что существуют люди с диагнозом муковисцидоз, что они нуждаются в помощи и самое главное, каким образом им можно помочь. В нашем городе подобная акция проводится впервые, но мы надеемся, что она станет ежегодной" - отметила в беседе с корреспондентом ИА REGNUM Новости представитель Санкт-Петербургского некоммерческого партнерства "Организация помощи больным муковисцидозом" Юлия Шамановская.

Если Вы заметите ошибку в тексте, выделите её и нажмите Ctrl + Enter, чтобы отослать информацию редактору.
Главное сегодня
NB!
29.05.17
Молдавия: у Додона и Плахотнюка появился общий план ликвидации ПМР
NB!
29.05.17
Липецкие общественники выступили против «финского опыта изъятия детей»
NB!
29.05.17
«Макрон без помощи Меркель с Путиным не справится»
NB!
29.05.17
В Москве ликвидируют последствия разрушительного урагана — фоторепортаж
NB!
29.05.17
«Извращенный» враг Соединённых Штатов
NB!
29.05.17
Троицкий мост: дитя большой политики
NB!
29.05.17
Украина изучает опыт Хорватии по уничтожению Сербской Краины
NB!
29.05.17
«Националистические настроения в Башкирии существуют на уровне кухонь»
NB!
29.05.17
Путин: история России и Франции начинается с русской Анны Ярославны
NB!
29.05.17
Битва за Китай: почему Саудовская Аравия сталкивает Израиль и Иран
NB!
29.05.17
Молдавия высылает пять российских дипломатов
NB!
29.05.17
Макрон будет следить за ситуацией с геями в Чечне вместе с Путиным
NB!
29.05.17
Румыния «поделила» Черное море между «демократиями» и «автократиями»
NB!
29.05.17
Трамп-дипломат: голубь мира или новый хозяин в доме
NB!
29.05.17
Радио REGNUM: второй выпуск за 29 мая
NB!
29.05.17
Что связывает папу Франциска с президентами России, Болгарии и Македонии?
NB!
29.05.17
«Точка кипения в Севастополе уже наступила, ситуация может взорваться»
NB!
29.05.17
И позор, и война: Яндекс повторил судьбу Сбербанка
NB!
29.05.17
Новосибирский градоначальник сдал позиции в Национальном рейтинге мэров
NB!
29.05.17
Депрессия: Градообразующее предприятие Оренбуржья пилит оборудование
NB!
29.05.17
Плата за вход: В МИД объяснили заявления Черногории о России
NB!
29.05.17
Парубий нашел в Крыму российское ядерное оружие