В Санкт-Петербурге открыт Всероссийский информационный центр по редким заболеваниям и лекарствам-"сиротам"

Санкт-Петербург, 27 сентября 2009, 17:49 — REGNUM  В Санкт-Петербурге 25 сентября открылся и с 28 сентября начинает работу в штатном режиме Всероссийский информационный центр по редким заболеваниям и лекарствам-"сиротам". Как сообщила корреспонденту ИА REGNUM Новости президент Национальной ассоциации больных редкими заболеваниями "Генетика" Светлана Каримова, в рамках работы центра будет функционировать горячая телефонная линия (812) 319-34-23, консультации медиков, психологов, юристов, социальных работников.

"Семь лет назад я стала мамой и тогда же узнала, что мой ребенок болен генетическим заболеванием, я решила, что надо объединиться родителям таких детей, мы создали благотворительную организацию "Ангел", а потом была создана Национальная ассоциация больных редкими заболеваниями "Генетика". Раз в 4 года 29 февраля во всем мире отмечается День больных редкими заболеваниями, с 2008 года он отмечается и в России. Мы хотим, чтобы больные редкими заболеваниями имели доступ к адекватной диагностике и лечению, весьма, как правило, дорогостоящему", - сообщила Светлана Керимова.

Как отмечает доктор медицинских наук, вице-президент Национальной ассоциации больных редкими заболеваниями "Генетика" Алексей Соколов, в Европейском Союзе редким считается заболевание, встречающееся реже чем 5 человек на 10 тысяч населения, в мире принято обозначать и лекарства, которыми лечат такие болезни, как лекарство-сирота (orphan drug) - препарат, не имеющий коммерческих перспектив, но необходимый для поддержания здоровья, а то и для спасения жизни пациентов с редкими заболеваниями.

"В целом ряде стран приняты и финансируются специальные программы по выпуску таких лекарств, льготы для компаний-разработчиков. В России пока возникают трудности даже с завозом препаратов, многие из которых не зарегистрированы на территории РФ, в стране нет регистра больных редкими заболеваниями, нет преемственности в лечении детей и взрослых с редкими заболеваниями и т.д", - отметил Соколов. По словам специалиста, массовый скрининг новорожденных, организованный в ходе реализации нацпроекта "Здоровье", охватил лишь 5 наследственных заболеваний (фенилкетонурию, врожденный гипотиреоз, галактоземию, адреногенитальный синдром, муковисцидоз), в то время как наследственных заболеваний несколько тысяч.

Ольга Янушанец, профессор, сотрудник лаборатории молекулярной диагностики Санкт-петербургской Педиатрической академии уверена, что Всероссийский информационный центр по редким заболеваниям необходим, но считает, что необходимо выяснять, что способствует мутации генов, а для этого нужны финансируемые исследовательские программы. "Я только приветствую шаги медицины в возможности поддержания здоровья и жизни таких детей, но нам всем следует помнить, что это увеличит и число генетических заболеваний в будущем", - считает специалист.

Если Вы заметите ошибку в тексте, выделите её и нажмите Ctrl+Enter, чтобы отослать информацию редактору.
Главное сегодня
NB!
27.02.17
США и Россия: кто рассекретит катастрофу Boeing MH17 над Украиной? / 5
NB!
27.02.17
Радио REGNUM: второй выпуск за 27 февраля
NB!
27.02.17
Новый конфликт: Украина размещает силовиков Молдавии на границе с ПМР
NB!
27.02.17
«В Европе больше любят Путина, чем Трампа»
NB!
27.02.17
Выживут ли Турция и Азербайджан в «большой игре»
NB!
27.02.17
«Непотопляемый авианосец» Турции: Северный Кипр отступает или побеждает?
NB!
27.02.17
«Книжная дипломатия» Ватикана прокладывает новые пути в Россию
NB!
27.02.17
В России механизм изъятия ребенка из семьи сделают более гибким
NB!
27.02.17
Дорога к власти на Украине лежит через Вашингтон — The Foreign Policy
NB!
27.02.17
МИД Венгрии — о санкциях против РФ: Будто мы сами себе ногу прострелили
NB!
27.02.17
«Нефть рискует упасть»
NB!
27.02.17
Под Владимиром охраняемая ЮНЕСКО церковь чуть не попала в частные руки
NB!
27.02.17
The Guardian: «Путин у нас в головах»
NB!
27.02.17
Янукович узнал о разгоне Майдана за игрой в теннис — СМИ
NB!
27.02.17
Италия: «Россия делает из Хафтара нового Асада»
NB!
27.02.17
КНДР нельзя относить к странам – спонсорам терроризма – NI
NB!
27.02.17
Оформление трудового договора по телефону разгрузит бизнес — Роструд
NB!
27.02.17
ДНР и ЛНР ответят на блокаду внешним управлением на украинских предприятиях
NB!
27.02.17
56% граждан не верят в возможность ведения честного бизнеса в России: опрос
NB!
27.02.17
В связи со сносом «хрущевок» Собянина просят доработать «закон о тишине»
NB!
27.02.17
Радио REGNUM: первый выпуск за 27 февраля
NB!
27.02.17
Около 4,9 млн граждан России получают зарплату на уровне МРОТ — Голодец