Мэрия Новосибирска выделяет 35 млн руб. на лечение детей с синдромом Хантера

Новосибирск, 2 Июня 2009, 17:32 — REGNUM  Мэрия Новосибирска выделяет 35 млн рублей на лечение детей с редким и тяжелым генетическим заболеванием - мукополисахаридозом (синдромом Хантера). Как 2 июня сообщили корреспонденту Новости REGNUM в пресс-центре мэрии Новосибирска, средства пойдут на лечение трех детей, у которых на сегодняшний день клинически и лабораторно подтвержден диагноз мукополисахаридоза.

В пресс-центре отметили, что заболевание носит прогрессирующий характер, и способов его лечения в мире не существует. Ранее такая болезнь считалась приговором, но в последние годы появилась возможность проводить пожизненную терапию дорогостоящим препаратом "Элапраза", который производит единственная фирма в США.

В администрацию города за помощью обратились родители тяжело больных детей. Вопрос был рассмотрен на совещании у мэра города и решен положительно. По словам начальника департамента по социальной политике мэрии Александра Львова, всего в РФ на сегодняшний день 69 таких детей, препарат "Элапраза" изготавливается практически поштучно, под каждого пациента. Банк данных на таких детей стекается в одну фирму в США - "Шайер".

Пока препаратом снабжаются только четыре региона России, которые нашли деньги на дорогостоящие препараты в 2008 году и чьи пациенты были включены в единую базу данных. Новосибирские дети, диагноз которым был подтвержден недавно, в этот список пока не попали. Сейчас, отметил Александр Львов, ведутся переговоры с поставщиком - компанией "Фармимекс", которая обещает обеспечить лекарством трех детей из Новосибирска до конца этого года. Поиск остатков препарата ведется буквально по всему миру. А на 2010 год эти три человека уже включены в заявку.

До конца этого года на лечение детей потребуется 154 флакона "Элапразы" (стоимость 1 флакона - 266 тыс. рублей). В департаменте по социальной политике мэрии надеются, что уже в сентябре препарат поступит в город. Кроме того, технология введения препарата имеет свои особенности. В связи с этим в штатное расписание детской больницы скорой помощи №3 введены должности врача-генетика, педиатра и процедурной сестры, которые будут заниматься этими больными. К тому же именно данное лечебное учреждение работает еще с одной сложной группой пациентов, страдающих муковисцидозом. Медики пройдут стажировку в НИИ педиатрии СО РАМН и за рубежом.

В следующем году на ферментозаместительную терапию понадобится больше средств - более 85 млн рублей, т. к. препарат производится под каждого пациента с учетом его веса. На имя министра здравоохранения и социального развития Татьяны Голиковой от мэра Новосибирска Владимира Городецкого направлено ходатайство о включении "Элапразы" в перечень дорогостоящих медикаментов, которые финансируются из федерального бюджета.

Если Вы заметите ошибку в тексте, выделите её и нажмите Ctrl+Enter, чтобы отослать информацию редактору.
Главное сегодня
NB!
20.01.17
«Снимайте фильмы» — Жириновский о протестах Де Ниро и Алека Болдуина
NB!
20.01.17
Убьют ли Трампа? Жириновский дает негативный сценарий
NB!
20.01.17
«Россия будет смотреть на дела Трампа»
NB!
20.01.17
«Поддержать нефть может Трамп»
NB!
20.01.17
«Почему отношения РФ и США оказываются напряженными?» — NI
NB!
20.01.17
«Рубль вынуждают упасть»
NB!
20.01.17
Песков: Россия регулярно подвергается кибератакам из США, ФРГ и Британии
NB!
20.01.17
Новая холодная война
NB!
20.01.17
Беларусь в Москве: есть ли у минских ТВ-агитаторов такая же свобода дома?
NB!
20.01.17
«Барселона» впервые за 10 лет победила «Реал Сосьедад»
NB!
20.01.17
«Рома» уничтожила «Сампдорию» — 4:0
NB!
20.01.17
Российский истребитель МиГ-35 – новый самолёт, который никому не нужен?
NB!
20.01.17
Японский энергомост и комплексное развитие Дальнего Востока
NB!
20.01.17
Архиважный проект: Госдума обсудит «Турецкий поток»
NB!
19.01.17
Белград сделал всё, чтобы албанцы Косово чувствовали себя независимыми
NB!
19.01.17
«Украинские военные могли бы выдавить хоть протокольную благодарность»
NB!
19.01.17
Львов провоцирует противостояние между Варшавой и Киевом
NB!
19.01.17
Некуда деваться: Украина готова покупать российский газ
NB!
19.01.17
Турция становится еще ближе к России
NB!
19.01.17
«Заявление Шувалова вызвало шок на рынке, но это лишь первый залп»
NB!
19.01.17
Украина убивает экосистему Днестра
NB!
19.01.17
Зюганов: Вопрос о перезахоронении Ленина в 2017 году — провокация