Новосибирская область, 2 июня, 2009, 17:32 — ИА Регнум. Мэрия Новосибирска выделяет 35 млн рублей на лечение детей с редким и тяжелым генетическим заболеванием - мукополисахаридозом (синдромом Хантера). Как 2 июня сообщили корреспонденту Новости REGNUM в пресс-центре мэрии Новосибирска, средства пойдут на лечение трех детей, у которых на сегодняшний день клинически и лабораторно подтвержден диагноз мукополисахаридоза.

В пресс-центре отметили, что заболевание носит прогрессирующий характер, и способов его лечения в мире не существует. Ранее такая болезнь считалась приговором, но в последние годы появилась возможность проводить пожизненную терапию дорогостоящим препаратом "Элапраза", который производит единственная фирма в США.

В администрацию города за помощью обратились родители тяжело больных детей. Вопрос был рассмотрен на совещании у мэра города и решен положительно. По словам начальника департамента по социальной политике мэрии Александра Львова, всего в РФ на сегодняшний день 69 таких детей, препарат "Элапраза" изготавливается практически поштучно, под каждого пациента. Банк данных на таких детей стекается в одну фирму в США - "Шайер".

Пока препаратом снабжаются только четыре региона России, которые нашли деньги на дорогостоящие препараты в 2008 году и чьи пациенты были включены в единую базу данных. Новосибирские дети, диагноз которым был подтвержден недавно, в этот список пока не попали. Сейчас, отметил Александр Львов, ведутся переговоры с поставщиком - компанией "Фармимекс", которая обещает обеспечить лекарством трех детей из Новосибирска до конца этого года. Поиск остатков препарата ведется буквально по всему миру. А на 2010 год эти три человека уже включены в заявку.

До конца этого года на лечение детей потребуется 154 флакона "Элапразы" (стоимость 1 флакона - 266 тыс. рублей). В департаменте по социальной политике мэрии надеются, что уже в сентябре препарат поступит в город. Кроме того, технология введения препарата имеет свои особенности. В связи с этим в штатное расписание детской больницы скорой помощи №3 введены должности врача-генетика, педиатра и процедурной сестры, которые будут заниматься этими больными. К тому же именно данное лечебное учреждение работает еще с одной сложной группой пациентов, страдающих муковисцидозом. Медики пройдут стажировку в НИИ педиатрии СО РАМН и за рубежом.

В следующем году на ферментозаместительную терапию понадобится больше средств - более 85 млн рублей, т. к. препарат производится под каждого пациента с учетом его веса. На имя министра здравоохранения и социального развития Татьяны Голиковой от мэра Новосибирска Владимира Городецкого направлено ходатайство о включении "Элапразы" в перечень дорогостоящих медикаментов, которые финансируются из федерального бюджета.