Жизнь отверженных. Проказа — болезнь или проклятие?

Какие ассоциации у Вас возникают, когда Вы слышите слово «прокаженный»? Я много раз задавал этот вопрос различным людям, моим друзьям и знакомым, специфика профессии которых никак не связана ни с медициной, ни с историей. Предположений было очень много, начиная от мистического «колдуна», заканчивая религиозным «проклятым». В реальности проказа — это древнейшее заболевание, о существовании которого знают далеко не все люди, живущие в современном обществе. А те, кто знает, думают, что заболевание полностью исчезло в начале 20-го века.

К слову будет сказано, что предположения моих друзей очень схожи с представлениями жителей Юго-Восточной Азии, в частности такой страны, как Непал, находящейся между Индией и Китаем. Однако есть одно «но», в Непале проказа — это актуальная проблема, в отличие от западных стран, где люди не сталкиваются с прокаженными каждый день. Речь, безусловно, не идет об эпидемии, но количество больных держится примерно на одном уровне с небольшим приростом из года в год.

Мысль о существовании подобного рода представлений в современном мире долгое время не давала мне покоя. Я решил направиться в Непал с целью досконального исследования вопроса прямо на месте.

Подготовка

Перед поездкой я долгое время собирал информацию изо всех возможных источников. Доктор Стив Лайонс (Steve Lyons), возглавляющий департамент тропических заболеваний Всемирной организации здравоохранения (World Health Organization), предоставил много детальных и важных данных, благодаря которым я имел полное представление о том, что я собираюсь исследовать.

Стив рассказал про историю болезни, поведав мне, что проказа, или «лепра» упоминается еще в медицинских писаниях Древнего Египта и в писаниях Гиппократа. Сказал, что болезнь пришла в Европу в конце 18-го века, где к 1890 году число колоний для прокаженных — лепрозориев — приблизилось к 20 000, которые служили своеобразными зонами карантина.

В Русском медицинском журнале от начала 2000-х мною была найдена невероятная статья, в которой говорилось, что во Франции времен конца 18-го века прокаженных хоронили заживо, перед тем как отправить в лепрозорий, таким образом сообщая ему, что он больше не считается живым для общества.

Доктор Стив также рассказал, что с помощью карантина к 30-м годам 20-го века удалось полностью изолировать болезнь в Европе и разработать вакцину. В то же время в странах Азии ситуация складывалась и складывается более чем печально. Ужасные санитарные условия и проблемы с экологией — факторы, которые, по словам доктора, способствуют распространению заболевания, сделали такие государства, как Непал, Индия и Бирма, очагами проказы. Также нехватка финансов подкидывает дров в костер, жалуется доктор. По его словам, финансированием лечения и вакцинации в основном занимаются НКО (некоммерческие организации), у государства попросту нету денег на это, да и особого желания тоже.

Когда доктор узнал, что я собираюсь в Непал, он пожелал мне удачи, и я услышал нотки радости в его очень ровном и спокойном голосе.

Доктор предупредил меня, чтобы я был готов к непониманию со стороны местных, так как прокаженные — изгои в Непале, полностью отверженные обществом люди, находящиеся в полной социальной изоляции. Каждодневная дискриминация и угрозы расправы со стороны односельчан делают жизнь прокаженных невозможной. Непальцы не могут принять тот факт, что проказа лечится вакциной и после вакцинации, прокаженный перестает быть разносчиком заболевания. По сути, табу носит чисто эстетический характер — наибольшей дискриминации подвергаются люди, у которых в результате поздней диагностики появились серьезные деформации. Большинство прокаженных вынуждены покидать родные дома в поисках безопасности и жить в специализированных колониях.

Доктор дал мне все необходимые адреса и контакты местных организаций, курирующих вопрос, попросив держать его в курсе дел.

Я незамедлительно отправился в путь.

500 метров от старого дуба

Второй час я иду по пыльной дороге в пригороде столицы Непала, Катманду. Я ищу колонию для прокаженных Хокана, которая была основана еще в начале 20-го века и является основным местом их обитания в этой стране. Встречаю путника, это уже третий человек на моем пути, спрашиваю у него, где находится колония. Путник опускает голову и проходит мимо, растворяясь в пыли, которой пропитан воздух внутри и вокруг столицы. На обочине дороги встречаю мальчишку-пастуха со стадом коров, мальчик что-то напевает, через шаг подпрыгивая на одной ноге. За пакетик сушеного дала (местное лакомство) он соглашается показать мне место. Мы молча идем по дороге еще около часа, вдруг мальчишка останавливается и говорит, что колония дальше по дороге, в 500 метрах направо от старого дуба, но он туда не пойдет — нельзя. Я не задаю лишних вопросов, будучи осведомленным о причинах. Мальчишка долго стоит и смотрит мне вслед, почесывая затылок.

За два дня до этого я договорился по телефону о встрече в колонии с представителем организации, курирующей ее. Приближаясь к Хокане, вижу в пыли силуэт мужчины, который машет мне рукой. Это Мохан — менеджер. Он крепко жмет мне руку и тут же начинает задавать множество вопросов — ему интересно, каким ветром меня занесло сюда, тут не было европейцев уже довольно давно. Мы направляемся ко входу, где нас уже ждет негласный лидер поселения Чандра.

Мужчина протягивает мне беспалую руку, я отвечаю рукопожатием, видя в глазах Чандры неподдельную радость и удивление. Мужчина одет очень опрятно — в белые шорты, сланцы Reebok, классическую жилетку на белую маечку, и аккуратную серую шапочку, закрывающую одно ухо. Мохан держится поодаль, примерно в метрах 10−15, стараясь не приближаться, но продолжая улыбаться, посматривает на часы. Как только господин менеджер увидел, что я немного освоился, решил сообщить, что ему пора обратно в офис, белоснежно улыбнулся, пожелав мне успеха, прыгнул на байк и умчался в город, оставив лишь пыль перед воротами колонии, в которой я остался.

Место, где никого не бывает

Мое появление в колонии вызывает непомерный интерес у ее обитателей. Люди начинают собираться вокруг меня, бросая дела, все хотят поздороваться. Складывая ладони вместе, кланяются, говоря «намасте» (непальское приветствие, состоящее из слов «намах» — поклон и «те» — тебе), я отвечаю.

Чандра приглашает к себе в дом. По дороге я осматриваюсь. Колония — это длинная цепочка одноэтажных домиков, соединенных друг с другом. Каждый домик принадлежит одному человеку. Строения все одинаковые и напоминают временный лагерь беженцев, с одной поправкой — люди живут здесь постоянно. Захожу в дом Чандры. Отмечаю, что, несмотря на свой статус лидера, его жилище внешне ничем не отличается от остальных. Чандра живет скромно, как и другие — кровать, стол, плитка для готовки, четыре стены. Мужчина предлагает мне чай с молоком — знаменитый непальский «масала ти». Я с удовольствием соглашаюсь, и он начинает суетиться, подогревая молоко и щебеча какую-то непальскую песенку себе под нос. Чандра неплохо говорит на английском, который выучил в школе. Спрашивает меня — христианин ли я, отвечаю, что да. Мужчина радуется и достает плакат с изображением Иисуса со шкафа. Говорит, что очень много прокаженных, проживающих в колонии, также являются христианами. Они сменили веру после встречи с волонтерами христианских организаций, посещающими колонии. Это происходит очень редко, но любовь, с которой эти люди относятся к больным, запоминается надолго и не может не тронуть душу, рассказывает Чандра, поэтому христианство заменяет больным буддизм, ассоциирующийся с унижениями.

Мы пьем чай. Немного помолчав, Чандра сообщает мне, что в колонии проживает около 100 человек, и я понимаю, что необходимо задержаться тут на какое-то время. Спрашиваю, есть ли койка для меня. Чандра отвечает, что свободных домов нет, и, почесывая затылок, отправляет меня и мой рюкзак в складское помещение, где я прожил следующую неделю.

Семьи без семей

Во время моего пребывания в колонии я начал четко понимать, что это настоящая коммуна, где прокаженные по мере своих физических возможностей помогают друг другу в быту — помыться, причесаться, одеться, обработать раны. Это очень важно, так как многие больные лишены физической возможности делать подобные дела сами. Те больные, которые не имеют серьезных физических деформаций, работают как могут — просеивают рис, чинят электроприборы, стирают, ухаживают за скотом, рубят дрова и косят траву, даже делают побрякушки из бисера, которые продаются сотрудниками организации, курирующей колонию, на рынке в Катманду.

Каких-то определенных распределений обязанностей в колонии не существует — каждый работает как может и делает то, что ему позволяет состояние здоровья. Родственников в Хокане тоже нет — они чужие друг другу люди, которых сроднила совместная жизнь и причины, по которым им пришлось покинуть родной дом. Жители колонии — одна большая семья.

Адарш

Адарш сидит на кровати внутри своего дома и нанизывает бусинку за бусинкой на нитку. Время течет в колонии очень медленно, вязко. Адарш никуда не торопится, выполняя работу кропотливо. Бусинки совсем маленькие, роняя их, Адарш кряхтит. Жара, время от времени мужчина вытирает пот со лба и возвращается к работе. Я попытался заговорить с мужчиной, он не ответил, скрестив пальцы около рта — он нем. Закончив очередной браслет, мужчина схватил мою руку и приложил изделие к кисти, его глаза заблестели, он широко улыбнулся. Адарш работает каждый день, но не потому, что его браслеты продаются хорошо и приносят много денег — это дело, которое помогает ему не сойти с ума.

Рядом с домом Адарша каждый день Фати и Дамшани.

Они делают друг другу прически. «А кто еще нам поможет?» — восклицают женщины, которые живут по соседству друг с другом и общаются каждый день. Фати рассказывает, что Дамшани сначала ей жутко не нравилась — «дурная она, допоздна не спит, мусорит, курит много, но потом как-то притерлись и начали дружить». Дамшани улыбается и отвечает: «Сама ты дурная», — и обнимает подругу.

Отверженные

За несколько дней я познакомился со всеми жителями этого места с помощью главы поселения Чандры, который помогал мне с переводом, однако одна из женщин все время молча обходила меня стороной. Я наблюдал за ней и видел постоянную грусть в глазах. Я понимал, что мне скоро уезжать, и решился подойти. Шейла разговаривает, опустив глаза:

«Я живу в колонии уже 42 года. Решила уйти из родного села в 18 лет. Несколько лет я терпела унижения со стороны родственников и односельчан, я была очень скромной и набожной — никому ничего плохого не делала и почему-то воспринимала все происходящее как должное. Но я не вытерпела, так как постепенно моя жизнь превратилась в сущий ад. Мой родной отец сделал для меня отдельный вход в дом — дырку в задней стенке, напоминающую отверстие в собачьей конуре, запрещая мне входить через парадную дверь. Пищу мне приходилось принимать на полу — на этом настояла мать. Братья и сестры смеялись и кидали мне хлеб во время обеда. Мне приходилось есть, чтобы были силы. Все они действительно верили, что я проклята, только так я могу оправдать их поступки».

Я слушаю все это и мне просто нечего ответить. Глаза женщины наполняются слезами. Я понимаю, что никакие слова не смогут утешить ее и помочь выкинуть из сердца ту боль, которую она испытала в прошлом. Родные так и не навещали ее с тех пор. Наверное, ее история поразила меня больше всего, однако в колонии каждый прокаженный имеет свою собственную, приведшую его в это место.

Сонилал до сих пор продолжает носить футболку с надписью «Freedom of Speech», которую привез ему сын шесть лет назад. Мужчина говорит:

Ганга дети навещают время от времени, оставляя овощи и фрукты на крыльце дома, избегая общества отца и не давая ему возможности даже увидеть их.

Сану, имеющая шестерых детей, не видела их уже 23 года, так как шаман в родной деревне предсказал им страшные мучения, если они навестят мать. Женщина нехотя вспоминает те страшные времена:

Лалибахадур живет в колонии уже более полувека. Из-за поздней диагностики у мужчины появились деформации. Он был вакцинирован и даже пытался жениться, предлагая потенциальным женам 100 долларов (огромные по непальским меркам деньги), но никто так и не согласился.

Фатик, бывший учитель литературы, который с горя запил после заболевания и к которому ни разу не приезжали родственники за 35 лет проживания в колонии.

Рам заразился проказой от родителей в возрасте 15 лет. Всей семье пришлось переехать в колонию из-за нападок односельчан. После смерти родителей Рам остался в колонии — ему просто некуда было идти. Своей семьи у мужчины так и не появилось.

Самое печальное для меня в разговорах с обитателями колонии было спокойствие, с которым большинство из них рассказывали свои душераздирающие истории. Я понимал, что они просто привыкли оставаться забытыми. Это скромные молчаливые люди с невыносимой грустью в глазах.

Мое время в колонии подходило к концу, я не хотел покидать этих дружелюбных людей, с которыми мы столько времени провели в разговорах. Меня долго провожали, и я обещал вернуться.

Госпиталь на границе здравомыслия и табу

Менеджер Мохан по дороге обратно в Катманду сказал мне, что на юге Непала есть госпиталь, занимающийся современным уходом за больными — Лалгад, находящийся неподалеку от города Джанакпур. Эта местность была хорошо мне знакома — я уже был гостем этого города в недалеком прошлом. Я принял решение направиться именно туда.

Через 15 часов тряски в автобусе я был в Джанакпуре. Найти место не составило труда — все местные знают про госпиталь — единственный в стране, находящийся в лесу, километрах в десяти от города. До госпиталя пришлось идти пешком, что заняло несколько часов.

В Лалгаде меня встречает охранник и провожает в офис координатора Кумара, одетого в хороший синий костюм и абсолютно свободного говорящего на английском языке. Несмотря на то, что Кумар непалец, его отношение к табу кардинально отличается от рядового.

Лалгад — это современный госпиталь, спонсируемый британской организацией Nepal Leprosy Trust. Госпиталь вмещает около 100 больных, на которых приходится не менее 10 врачей, знающих о проблеме все и делающих обход два раза в день. Офис госпиталя постоянно контактирует с Лондоном, куда посылаются отчеты о проделанной работе, кейсы новых больных и финансовые сметы.

Кумар сетует на то, что количество больных, обслуживаемых госпиталем, — это капля в море.

В госпиталь стараются помещать самых проблемных людей. Самый сложный кейс у девочки Маи 13 лет, заболевшей в возрасте трех лет и выброшенной на улицу собственными родителями в возрасте шести. Девочку нашли врачи на пороге больницы в Джанакпуре, с видимыми признаками проказы и отвезли в Лалгад, где она живет до сих пор. Проказа лишила Маю обеих ног. Мая не разговаривает, несмотря на все усилия психолога, который работает в госпитале.

Улицы отрешения

Прожив в госпитале неделю, я не упустил возможности съездить вместе с врачами к прокаженным, продолжающим жить в родных селах и находящимся под наблюдением Лалгада.

Все три героини моей истории попросили сниматься, пока никто не видит.

Видимое спокойствие через пять минут сменилось буйством.

«Зачем вы снимаете эту проклятую? — прокричал мне на ломаном английском пьяный парень из толпы, собравшейся вокруг меня в деревне Батишор. — Неужели нету кого получше — вон, сколько у нас красивых девушек в деревне, снимайте их!!!»

Люди с пеной у рта спорили с врачами, пытаясь объяснить, что проказа — это проклятие, кара за грехи и что надо срочно избавиться от больных женщин, увезти их подальше, а в противном случае они готовы сами позаботиться об этом.

В Батишоре я пробыл около трёх часов, и за это время я ощутил то, что приходится терпеть прокаженным каждый день. Я не понимал, как Дамкумари живет с этими людьми, при этом продолжая заниматься какими-то делами — пасти скот, готовить.

Кумар сказал, что женщину скоро заберут в госпиталь, так как находиться в родном селе ей стало очень опасно.

Мне стало не по себе, когда я анализировал все то, что увидел в Непале, — я не мог поверить, что все это являлось реальностью, а не страшным сном. Мне хотелось думать, что все это временно и проблема, безусловно, будет решена. Однако, оценивая все аспекты и понимая, что это целая вереница вопросов — начиная с образования, заканчивая традициями и укоренившимися стереотипами, я понимал, что нужно время, много времени, десятилетия, возможно, века.