Система детских интернатов в России: синдром госпитализма и сенсорный голод
Москва, 24 января, 2011, 14:25 — ИА Регнум. Фотография десятилетнего Ильи, тяжелобольного воспитанника детского дома-интерната №4 в Павловске (Санкт-Петербург), которую волонтеры, навещающие отказников в детских больницах, передали в СМИ, возбудила очередной скандал вокруг самого большого в России детдома для тяжелобольных детей. В ИА REGNUM фотография с сопроводительным письмом одной из мам, которая увидела ребенка в больнице, попала еще неделю назад. В письме было написано, что дети из Павловского детдома истощены и недоедают, волонтеры говорили, что и врачи из больницы "сразу могут сказать по истощенному и изможденному виду - это "павловский" ребенок, но они вам (журналистам - ИА REGNUM) это не подтвердят - боятся". Ряд СМИ опубликовал фотографию ребенка и письмо, вызвав бурю в блогах и социальных сетях, где интернат сравнивали с фашистскими концлагерями.
Напомним, конфликт в ДДИ начал развиваться более года назад. Тогда волонтерским организациям "Перспективы", "Шаг навстречу" и "Подорожник" стало трудно взаимодействовать с директором ДДИ №4 Галиной Племянниковой (она работает в ДДИ около 4 лет, с прежним директором у волонтеров проблем не было - ИА REGNUM), затягивались подписания договоров с волонтерами и руководством ДДИ. ИА REGNUM писал об этом минувшим летом в статье "Детский дом в вертикали власти: волонтеры больше не нужны?". Галина Племянникова в разговоре с корреспондентом ИА REGNUM утверждала тогда, что "конфликта никакого нет", но обмолвилась, "волонтеры нужны, пока штат не укомплектован". Договоры с волонтерскими организациями в итоге были заключены, но с "большим скрипом".
Но объектом пристального внимания СМИ Павловский детдом-интернат стал осенью минувшего, 2010 года, когда воспитанники отделения реабилитации - молодые люди с помощью волонтера написали письмо
С тех пор было 80 различных проверок ДДИ, причем часть из них - прокурорские, приезжали представители Уполномоченного по правам человека в России, Племянникова получила выговор, но серьезных нарушений в режиме питания и занятости молодых людей выявлено не было, нарушения носили другой характер. И прежде всего, это переполненность детдома - при современных нормах в 300 детей там живут 500. Руководители волонтерских организаций предлагали комитету по социальной политике и руководству ДДИ не требующие лишних бюджетных затрат изменения в жизни старших детдомовцев - предоставления молодым людям большей самостоятельности, уважительного отношения к их мнению и решениям, диалога с ними. Этот документ был назван руководителем волонтерской организации "Подорожник" Андреем Домбровским "Дорожной картой", но договориться о внедрении ее принципов в жизнь детдома не удалось, а волонтеры "Подорожника" на территорию детдома не допускались.
Нынешний скандал, похоже, наиболее серьезный - в детдом во вторник, 25 января, приезжает уполномоченный по правам ребенка в России
Свой комментарий ситуации дал глава комитета по соцполитике
По мнению главврача городской детской больницы №1, где лежал Илья, Анатолия Кагана, "такие дети требуют соматического наблюдения и госпитализации в разные детские городские больницы системы здравоохранения, так как в дополнение к основным диагнозам имеют сопутствующие соматические заболевания (например, страдают непроходимостью пищи), и чаще всего выглядят истощенными".
Уполномоченному по правам ребенка в Санкт-Петербурге Светлане Агапитовой тоже показали медицинскую карточку Ильи, где указано количество тяжелейших диагнозов, а также самого мальчика. "Ребенок находится в ДДИ №4 в 7-й группе отделения "Милосердие" (второй корпус). Были "свидетельства", что Илья, за время пребывания в больнице, набрал 5 килограмм веса. Абсолютная чушь. Пролежав в больнице около 1,5 месяцев, ребенок потерял вес с 13 кг 700 грамм (при поступлении), до 12 кг 550 грамм (при выписке). Об этом так же есть записи в медицинской карте", - сообщили в пресс-службе Агапитовой.
Исполнительный директор общественной благотворительной организации "Перспективы" Мария Островская, не отрицая всех проблем общения с руководством интерната, признает: "В том, что ребенок на снимке так выглядит, кормление играет минимальную роль. У этих детей много недугов, в том числе, связанных с нарушением обмена веществ, требующих особой диеты. Но в системе не принято приглашать врачей-консультантов со стороны. Имеются свои, но были бы полезны консультации узких специалистов. К тому же виной состояния - сенсорная и эмоциональная депривация, сенсорный голод - ребенка практически не берут на руки, не разговаривают с ним, он целый день лежит в кровати. Такие дети часто срыгивают пищу. Речь идет о синдроме госпитализма, когда одинокий ребенок не растет, не развивается, худеет, даже если еды достаточно. На мой взгляд, составить объективную картину состояния нужна независимая экспертиза специалистов-врачей, не работающих в детдоме: психиатров, неврологов, терапевтов широкого профиля".
Татьяна Дорофеева, руководитель Кризисного центра благотворительного фонда "Родительский мост": "Дети с тяжелыми нарушениями и с ДЦП многие выглядят так же, им просто не нарастить мышечную массу, внешний вид ребенка - это не следствие истощения, а следствие тяжелого заболевания. Нельзя говорить, что ребенка заморили голодом, это неграмотное восприятие волонтерами ситуации".
Еще одно свидетельство - волонтера общественной организации "Подорожник" Инны Боровских, она навещала ребенка в Павловске, пока волонтеров "Подорожника" еще туда пускали, а потом приезжала в больницу: "В 9 лет он уже был такой, но еще стоял в ходунках, а потом стал резко худеть. У него серьезные нарушения и ДЦП. Кормить Илью не тяжело - он всегда с аппетитом ел, но часто срыгивал, нельзя сказать, что в детском доме не давали еды, хотя в больнице он стал лучше выглядеть. Сейчас в этих группах детдома нет волонтеров, а таким детям очень нужно общение. В группе всегда есть нянечка, но детям надо больше тепла, внимания, заботы, человеческих отношений".
Позволю себе привести здесь еще один важный комментарий. Ирина Зинченко, программный директор некоммерческой организации, которая также помогает детям с тяжелыми нарушениями - АНО "Партнерство каждому ребенку" (принявшая эстафету на территории России от британской благотворительной компании "Эвричайлд" - ИА REGNUM), комментирует ситуацию так: "Это понятно, что интернат не лучшее место для ребенка. Но такие дети чаще всего туда и попадают - нет системы поддержки семьи, когда рождается такой ребенок. А в учреждении, и это не его вина, а беда, нет возможностей сполна развивать потенциал таких детей. Надо пересмотреть ресурсы и дать настоящую поддержку семьям с детьми с нарушениями или создавать профессиональные принимающие семьи, которые бы работали на жесткой договорной основе. Что же касается волонтерского движения, то должен быть выработан этический кодекс волонтеров и четкие правила взаимодействия с учреждениями".
Кстати, в АНО "Партнерство каждому ребенку" успешно работает проект "Передышка", когда семья с тяжелым ребенком- инвалидом может оставить ребенка на некоторое время - от нескольких часов до месяца специально подготовленной принимающей семье, чтобы хотя бы элементарно отдохнуть. Платят за это благотворители, юридическая сторона вопроса также решена. Организация внедрила такую модель пока еще только в одном районе Санкт-Петербурга и не нашла существенной поддержки в комитете по социальной политике.
Думаем, комментариев, касающихся непосредственно размещенной в СМИ фотографии ребенка, достаточно. Ситуация с огромными российскими интернатами, где в одном комплексе зданий собраны сотни тяжелобольных детей или детей с тяжелыми нарушениями развития, требует немедленного рассмотрения и решения на федеральном уровне. Эти учреждения надо разукрупнять и поломать существующую систему, когда опекуном над подопечными является директор. Мария Островская считает, что это можно сделать достаточно быстро: "Государство должно позволить обществу принять участие в решении проблем таких детей, тем более, что у общества есть ресурсы и желание. Конечно, все это взаимодействие должно быть упорядочено и выработаны четкие правила. Прежде всего, надо забрать у директоров таких интернатных учреждений право и обязанность быть опекунами находящихся там подопечных. Не может быть опекуном один человек на 500 детей! Для этого надо создать при органах опеки некий общественно-экспертный совет, куда бы входили представители НКО, работающих в интернатах и независимые специалисты - врачи, педагоги, юристы. Этот общественно-экспертный орган находил бы детям индивидуальных опекунов. Это не требует изменения законодательства. И достойные люди, которые могли бы стать индивидуальными опекунами, найдутся - только у нас сейчас на три организации, работающие в Павловске, 100 волонтеров, готовых реально помогать детям, из них вполне можно было бы найти опекунов. Также надо, чтобы был некий общественно-экспертный орган, допустим, при уполномоченном по правам ребенка в регионе, который бы разрешал предоставление ребенку в интернате дополнительных социальных услуг со стороны НКО. Не директор должен это решать, потому что, у нас, к примеру, сложилась ситуация, что директор ДДИ относится к нам не как к единомышленникам, а как к конкурентам. Безусловно, все это надо делать под контролем государства и в правовом поле".
Напомним, в