Москва, 21 апреля, 2010, 18:43 — ИА Регнум. Ежемесячно на федеральную "горячую линию", посвященную проблемам больных редкими заболеваниями, поступает около ста звонков. Как сообщает корреспондент ИА REGNUM Новости, об этом сегодня, 21 апреля на пресс-конференции в Санкт-Петербурге сообщила президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" Светлана Каримова.

Каримова подчеркнула, что надежда ряда некоммерческих организаций на включение в новую редакцию Федерального Закона "Об обращении лекарственных средств" положения об орфанных (предназначенных для больных редкими заболеваниями) препаратах пока не оправдалась.

Напомним, 12 апреля президент РФ Дмитрий Медведев подписал закон "Об обращении лекарственных средств" и в сентябре он вступит в силу. Как рассказала Светлана Каримова, "мы готовили свои предложения сначала к первому, затем ко второму чтению, но их проигнорировали" Это тем более странно в связи с тем, что Дмитрий Медведев в общении с министром здравоохранения Татьяной Голиковой поднял эту тему, министр ответила, что "с решением данной проблемы все в порядке".

Тем не менее, такого понятия как "орфанные" лекарства в документе отсутствует. Нет и действенной системы диагностики редких заболеваний. По данным европейских специалистов такими болезнями страдают около 6% населения Европы. Исходя из этих данных, в России редкими болезнями страдают 5 млн человек.

Как констатирует Светлана Каримова, родственникам приходится мало того, что "покупать эти лекарства за бешеные деньги, но еще и ввозить их в страну нелегально, пряча в своих чемоданах - препараты не зарегистрированы в России".

Мнение Каримовой поддержала Медея Мхеидзе - врач-генетик, профессор Санкт-Петербургской Медицинской академии последипломного образования. Она отмечает, что "несмотря на то, что диагностика редких болезней в России улучшается - это происходит за счет работы западных специалистов -многие выезжают, чтобы поставить правильный диагноз за границей". С другой стороны, поясняет ученый "мы постоянно говорим об улучшении качества жизни, которое этим больным недоступно".

25 тысяч подписей было собрано под обращением к президенту Дмитрию Медведеву о необходимости внесения изменений в закон "Об обороте лекарственных средств" и 8 апреля они были переданы в администрацию президента.